Antallet af danskere med sclerose er fordoblet på 20 år, og en af dem, der har oplevet den voldsomme stigning på tæt hold, er Edle fra Struer. Hun har to børn og et barnebarn, der er ramt af sclerose. Derfor er den 69-årige mor og mormor helt fremme i front, når Scleroseforeningen samler ind til forskning i sclerose den 10. september.
Holstebro, Struer, Lemvig, Thyborøn og Vinderup… Edle Pedersen er blandt de bærende kræfter, når Scleroseforeningens landsdækkende indsamling løber af stablen den 10. september, og hendes grunde til at påtage sig ansvaret for indsamlingen i det store område vejer tungt og ligger hjertet nært.
For Edle har sygdommen tæt inde på livet. Den har ramt både hendes søn og datter, og nu også et barnebarn. Hvorfor er stadig en gåde. I Edles familie har de altid lagt vægt på at leve sundt, og forskerne er enige om, at sclerose er en sygdom, hvor arvelighed kun spiller ganske lidt ind.
”Med så mange i min nære familie, der har sclerose, så tænker jeg lidt: Hvornår stopper det! siger Edle og sætter ord på, hvorfor det for hende er vigtigt at samle penge ind til forskning i sclerose:
”Jeg kan jo se, hvor stor udvikling, der er sket, fra min søn fik sclerose til mit barnebarn fik diagnosen. Hun har haft mulighed for at få meget bedre behandling, end min søn havde, da han fik sclerose for 10 år siden. Og det kan vi jo takke forskningen for.”
Selv om behandlingsmulighederne er blevet bedre, er sclerose fortsat en uhelbredelig og fremadskridende sygdom, som Danmark har en af verdens højeste forekomster af. Kun omkring halvdelen af sclerosepatienter i Danmark er i medicinsk behandling mod deres sclerose.
Edles søn er en af dem, hvis sclerose ikke kan behandles medicinsk, og han er i dag afhængig af hjælp til alt. Der er ligeledes stor forskel på, hvor gode behandlingsmulighederne er af de mange forskellige symptomer, som sygdommen kan være forbundet med, og som ikke alle kan ses.
For mens det er velkendt, at sclerose kan ramme førligheden og medføre et behov for kørestol, er det langt mindre kendt, at sygdommen også kan ramme – såkaldt kognitive – funktioner som evnen til at huske, koncentrere sig, bearbejde informationer, skabe overblik og planlægge, regulere følelser og finde ord, ligesom den kan medføre en invaliderende træthed, der af læger betegnes ’fatigue’.
Op mod to tredjedele af mennesker med sclerose oplever kognitive udfordringer i større eller mindre grad, men de behandlingsmæssige muligheder er fortsat meget begrænsede. Det samme gælder muligheden for at behandle fatigue, som op mod 80 procent døjer med.
For at forbedre mulighederne for behandling, så flere kan hjælpes til at bevare et godt og aktivt liv længst muligt, er det nødvendigt med mere forskning i sclerose. Og midlerne hertil skal blandt andet komme fra Scleroseforeningens landsdækkende indsamling. Edle glæder sig derfor til at bakke op om de frivillige, der har meldt sig som indsamlere eller endnu overvejer at gøre det. De er afgørende for, at indsamlingen kan blive en succes:
”At tage 3 timer ud af sin søndag og slå en gåtur sammen med at samle ind er en meget konkret måde at hjælpe på, som gør en stor forskel for dem, der lever med sygdommen hver dag,” lyder Edles opfordring til alle, der har tid og lyst til at gå med.